فقدان و نبود دیدگاهی مشترک در میان افراد اتیستیک با سایر افراد امری چالش برانگیز است، در حقیقت این موضوع سبب ایجاد تفاوت آنها با سایر افراد شده است. افراد اتیستیک جهان بینی بسیار متفاوتی را تجربه می کنند و این امر تعامل آنها را با دیگران دشوار می سازد. در همین راستا نیما حاجی رسولیها مدیرعامل و هم بنیانگذار استارتاپ پازل یار می کوشد که مهارت های مختلف کودکان اتیستیک را پرورش دهد.
او تحصیلات خود را در رشته عکاسی مستند و خبری از دانشگاه هنر لندن به اتمام رسانده است و پیش از این، به عنوان هم بنیانگذار و مدیر استارتاپ سیتکت (سامانه مراقبت هوشمند) فعالیت داشته است. از این رو گفتگوی اکوموتیو با هم بنیانگذار این استارتاپ را دنبال کنید:
اختلال طیف اتیسم چیست؟
اختلال طیف اتیسم یا اتیسم اصطلاحاتی کلی برای توصیف طیفی از اختلالات رشد است. این اختلالات، در درجات مختلف، با سختی در برقراری روابط اجتماعی، ارتباطات زبانی و غیر‌زبانی و رفتار‌های تکرار شونده، توصیف می شوند. زمینه های ژنتیکی و برخی عوامل محیطی از جمله دلایل ابتلا به اختلال طیف اتیسم است.
مغز اتیستیک به صورت متفاوتی از مغز‌های غیر اتیستیک رشد و توسعه پیدا می کند. این تفاوت در مواردی همچون، نحوه برقراری ارتباط، تفکر، کارکرد حواس، نحوه حرکت و تعامل با دیگر افراد تاثیر‌گذار است. هر چند تمام افراد اتیستیک تفاوت هایی با هم دارند، اما شباهت بین تفاوت های آنها با افراد غیر اتیستیک باعث ایجاد لفظی به نام اتیسم شده است.
اتیسم با چه علائمی در افراد بروز می کند؟
یکی از بزرگترین تفاوت هایی که اتیسم باعث آن می شود نحوه پردازش و استفاده از حواس است. افراد اتیستیک بعضی چیز‌ها را بیش از حد حس می کنند و این باعث می شود درک و مدیریت آنها بسیار سخت شود. در عین حال در بعضی موارد کارکرد حواس در این افراد به شدت ضعیف است. از مشکلات رایج حسی در افراد اتیستیک می توان به عدم درک مکالمات به علت سر و صدا‌های اطراف، تحمل نکردن صدا‌های بلند و نور‌های شدید اشاره کرد.
اغلب افراد اتیستیک به محرک های خاص مانند بو، مزه و بافت حساس هستند. این افراد غالبا از حرکات تکراری، مانند سرسری یا بال بال زدن برای کمک به کنترل برخی مشکلات حسی استفاده می کنند. این حرکات، رفتار‌های کلیشه ای، تکراری و خود‌انگیخته نامیده می شوند. همچنین باعث می شود افراد اتیستیک آرامش خود را بازیابند. اغلب افراد اتیستیک توانایی صحبت کردن را دارند، اگرچه بین ۱۵ تا ۲۰ درصد از آنها توانایی صحبت به صورت کلامی را ندارند که از روش های جایگزین غیر کلامی مانند، نوشتار، زبان اشاره، مبادله تصویر و وسایل الکترونیکی استفاده می کنند.
بعضی از افراد دارای کلام نیز در موقعیت های خاص که توان صحبت کردن را ندارند از این روش ها بهره می برند. همچنین آن دسته از افراد اتیستیک که توانایی صحبت کردن دارند، غالبا در شیوه گفتار متفاوت عمل می کنند. آنها ممکن است از جملات حفظی، کلمات نا‌متعارف و دستور زبان عجیب استفاده کنند و تنها معنای تحت اللفظی را متوجه شوند.
اکثر آنها در درک زبان و ارتباط کلامی مشکل دارند. گاهی اوقات فرد اتیستیک کلمات شخص دیگری را نمی شنود، این می‌تواند به این دلیل باشد که زبانی که شخص استفاده می‌کند بسیار انتزاعی، کنایی یا استعاری باشد یا شخص از کلمات بسیاری در آن واحد استفاده می کند. بیشتر افراد اتیستیک در لحظه تنها به صحبت های یک نفر از جمع توجه می کنند و برای آنها درک صحبت های افرادی که از قبل می شناسند ساده تر است.
از دیگر علائم افراد اتیستیک این است که آنها با تغییرات راحت نیستند. این افراد معمولا از تغییر در محیط و روال وقوع کار‌ها اذیت می شوند. درک این موضوع که تغییرات کوچک برای افراد اتیستیک بسیار پر اهمیت است برای افراد غیر‌اتیستیک مشکل است. بخشی از این مسئله به خاطر این است که فرد اتیستیک در عملکرد‌های اجرایی اعم از، توانایی ادامه کار، توجه کردن، تغییر و انجام کار جدید، استفاده موثر از حافظه و کنترل محرک های آنی مشکل دارد.
از طرفی افراد اتیستیک معمولا بر روی موضوعی خاص تمرکز بیش از حد می کنند. هر چند این می تواند به شدت مثبت و برای آنها لذت بخش باشد، اما در برخی از موارد باعث وقوع اضطراب می شود. از سوی دیگر این ویژگی می تواند راه بسیار مناسبی برای آموختن توانایی های مختلف به این افراد باشد، اما تمامی این تفاوت ها روابط اجتماعی را دشوار می سازد. پرسپکتیو نقش بسیار مهمی در تعاملات اجتماعی بازی می‌کند.
بیشتر افراد وقتی سعی در درک نقطه نظرات دیگران دارند تنها به شناخت خود از جهان اتکا می‌کنند. در حالیکه افراد اتیستیک پرسپکتیو‌های بسیار متفاوتی از افراد غیر اتیستیک دارند. این بدان معنا است که هم دردی، درک رفتار‌ها و انگیزه های افراد اتیستیک برای دیگران سخت است. از سوی دیگر این مفهوم را می رساند که افراد اتیستیک هم در درک دیگران دچار مشکل هستند.
این علائم از چه سنی قابل تشخیص خواهد بود و ابزارهای تشخیص آن چه هستند؟
والدین معمولا نخستین کسانی هستند که به نشانه های اولیه اتیسم توجه می کنند. این تفاوت ها ممکن است از بدو تولد وجود داشته باشد یا با گذشت زمان نمایان شود. گاهی اوقات این تفاوت ها برای همه واضح است. در موارد دیگر، اولین بار توسط پرستار یا معلم مهد کودک تشخیص داده می شود. اختلال طیف اتیسم معمولا تا سن سه سالگی قابل تشخیص می شود. به طور معمول والدین اولین نگرانی های خود را از سنین ۱۸ تا ۲۰ ماهگی کودک بروز می دهند.
همچنین بسیاری از آنها پیش از آن که به پزشک مراجعه کنند، متوجه برخی از نشانه ها می شوند. به طور مثال، بعضی از والدین به یاد می‌آورند نوزادشان هنگامی که در خودرو هستند بسیار ناراحت می شود، به ندرت نگاه چشمی دارد یا سکوت های غیر‌معمولی دارد. شرایط زمانی پیچیده تر می شود که نوزاد بزرگتر شده و انتظار می رود مراحل رشد را طی کند. به دنبال آن، توانایی هایی در کودک ظاهر می شود، در حالی که از نظر کیفی با همسالان خود متفاوت است.
به طور مثال، کودک اولین کلمات را چند بار ادا می کند ولی به ندرت تکرار می کند. والدین به دقت مراحل رشد کودک خود را تحت نظر دارند اما اکثر آنها تنها به نظر متخصصین، در مورد طی شدن مراحل رشد مورد انتظار فرزندشان، اتکا می‌کنند که این می تواند باعث تاخیر در تشخیص شود. اساسا تشخیص زود هنگام از آنجایی اهمیت دارد که باعث می شود مداخلات آموزشی و درمانی نتایج بهتری داشته باشد و دلیل آن این است که رشد مغز در سنین پایین توسط تعامل میان عوامل محیطی و پردازش های عصب شناسی-زیستی اتفاق می افتد.
یکی از دلایلی که اختلال طیف اتیسم در ماه های ابتدایی قابل تشخیص نیست، این است که نشانه های اتیسم در نوزادان به طور مشخص تعریف شده نیست. به علاوه اینکه نمی‌توان دقیقا گفت آیا وجود «علائم هشدار» نشانه های درستی برای یک اختلال رشد است. برخی از متخصصین بر این باورند که در میان گذاشتن این علائم با والدین می تواند موجب ناراحتی و نگرانی بی مورد شود لذا صبر می کنند تا علائم اختلال در رشد به خوبی نمایان شود و سپس برای ارزیابی های بیشتر ارجاع داده شوند.
اولین نگرانی که معمولا والدین ابراز می کنند، تکلم نداشتن فرزندشان در زمان مورد انتظار است. در حالی که بیشتر کودکانی که دچار این تاخیر هستند رشدی طبیعی خواهند داشت. پس لازم است به نشانه های غیر‌کلامی اتیسم توجه ویژه ای کرد.
دلایل به وجود آمدن اتیسم چیست؟
به طور کلی دلایل ابتلا به اختلال طیف اتیسم پیچیده اند، همچنین اثبات شده است که برخی از نظرات مرسوم گذشته در مورد دلایل ابتلا به اتیسم اشتباه است. پیش از این به اشتباه والدین علت اصلی اتیسم شناخته می شدند. دکتر لئو کنر در سال ۱۹۴۳ برای نخستین بار اتیسم را به عنوان شرایطی منحصر به فرد برای توضیح تفاوت های رفتاری شرح داد. دکتر برونو بتلهایم نیز این ایده را ترویج داد که مادران بی محبت و یخچالی باعث اتیسم فرزندشان می شوند.
این نظریات منجر شد که نسلی از والدین، دچار عذاب وجدان و احساس گناه شوند. در دهه‌ی ۱۹۶۰ و ۷۰، دکتر برنارد ریملند، پدر پسری اتیستیک به جامعه پزشکی یاری کرد تا بفهمند اتیسم یک اختلال بیولوژیک است و والدین بی محبت باعث آن نمی شوند. امروزه می دانیم تنها یک عامل وجود ندارد، همان‌طور که یک نوع اتیسم وجود ندارد. در تحقیقات جدید، ژنتیک به عنوان مهمترین عامل در اتیسم و دیگر اختلالات رشد شناخته می شود. در طول یک دهه گذشته دانشمندان شماری از تغییرات ژنتیکی نادر یا جهش های مرتبط با اتیسم را شناسایی کرده اند.
تحقیقات بیش از ۲۰ ژن مستعد خطر اتیسم را شناسایی کرده است. در حدود ۱۵% از مواقع، عامل ژنتیکی خاص اتیسم یک شخص می تواند شناسایی شود. با این حال، بیشتر موارد شامل مجموعه ای متنوع و پیچیده از عوامل ژنتیکی و محیطی است که بر روی مراحل نخستین رشد مغز اثر می گذارد.
به بیانی دیگر، در صورت وجود زمینه ژنتیکی اتیسم، تعدادی از عوامل محیطی احتمالا ریسک اتیستیک شدن یک کودک را افزایش می دهند. روشن ترین گواه این عوامل، خطر محیطی اتفاقاتی است که قبل یا حین تولد رخ می دهد. به عنوان مثال، سن بالای والدین در زمان تخمک گذاری (پدر، مادر یا هر دو)، بیماری مادر در زمان بارداری، نارسایی شدید، وزن بسیار پایین در زمان تولد و مشکلات خاص در زمان تولد، به ویژه آنهایی که شامل دوره های نارسایی اکسیژن به مغز کودک هستند.
همچنین احتمال داشتن فرزند اتیستیک در مادرانی که در معرض سطوح بالایی از آفت کش ها و آلودگی هوا قرار دارند بالاتر است. از طرفی بسیار حائز اهمیت است تا به خاطر داشته باشیم که این عوامل محیطی به خودی خود باعث اتیسم نمی شوند؛ بلکه، در ترکیب با عوامل ژنتیکی، احتمال اتیستیک شدن کودک را افزایش می دهند.
آیا قابل پیشگیری است؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد؟
برای پاسخ به این سوال بهتر است به تعریف اتیسم دقت کنیم. اتیسم یک بیماری نیست که درمان یا پیشگیری داشته باشد. در ادبیات امروزی اتیسم یک وضعیت عصب شناختی متفاوت است. اتیسم بر درک و تجربه یک فرد از جهان تاثیر می گذارد و برقراری ارتباط و تعاملات اجتماعی را سخت می سازد.
در ضمن توضیح می دهد که چرا فرد اتیستیک با حضور در اجتماع دچار مشکل می شود زیرا او جهان را بسیار متفاوت از دیگران می بیند و درک آن یا درک شدن آنها ساده نیست. وقتی جهان برای شما معنای مشابهی با دیگران ندارد این می تواند آزار‌دهنده باشد و منجر به مشکلات فراوان گردد. با این حال، شدت نشانه‌های اتیسم در افراد بسیار متفاوت است.
ممکن است برای برخی منجر به چالش های نسبتا خفیف شود. در حالی که برای دیگران ممکن است این چالش ها شدید‌تر باشد، مانند زمانی که رفتار‌های تکرار‌شونده و فقدان زبان گفتاری در زندگی روز‌مره اختلال ایجاد می کند.
گاهی دیدن جهان به شیوه ای متفاوت کمک می کند فرد مسائل و مشکلات را سریع تر و بهتر از دیگران حل کند و حل مسائلی که برای دیگران ساده به نظر می آید زمان و انرژی بسیاری بگیرد. تفاوت در شیوه نگریستن و پردازش جهان پیرامون به این معنی است که افراد در چیز‌های متفاوتی خوب هستند. اما چون توانایی ها، نقاط قوت و ضعف در افراد اتیستیک غیر‌معمول هستند، بسیاری از مردم سعی می‌کنند آنها را مجاب کنند که روش نگاه کردن و انجام کار‌هایشان غلط است و این درست نیست.
وقتی مردم تفاوت‌ها و نیازهای اتیستیک را درک کنند و بپذیرند، باعث می شود فرد اتیستیک این فرصت را داشته باشد برای کسی که هست پذیرفته شود و برای ایده ها و نقطه نظراتش تلاش کند.
این بدان معنی نیست که افراد اتیستیک نیاز به مداخلات آموزشی نداشته باشند. اختلال اتیسم ممکن است در برخی موارد نیاز به مداخلاتی داشته باشد که کیفیت زندگی را بهبود ببخشد.
از آنجایی که اتیسم شرایطی است که در طول عمر فرد ادامه پیدا می کند، تمام کودکان و بزرگسالان از مداخلاتی که می تواند نشانه ها را کاهش دهد و توانایی ها و مهارت ها را افزایش دهد، بهره می‌برند. با اینکه بهتر است این مداخلات هر چه زود‌تر آغاز شوند، امتیازات مداخله می تواند در طول زندگی فرد ادامه یابد. با گذشت زمان، شدت برخی از نشانه ها در کودکان کاهش پیدا می کند، در حالی که نمی توان گفت کودک، دیگر اتیستیک نیست. بسیاری از افراد اتیستیک گفتارشان را پرورش می دهند و برقراری ارتباط با دیگران را یاد می گیرند. مداخلات زود هنگام می تواند نقش بسزایی در رشد فرزندتان ایجاد کند.
ایده پازل یار از کجا به وجود آمد؟
پروژه پازل یار از ایده ساخت یک فیلم مستند در مورد اتیسم شروع شد. در ۲۷ اسفند ۹۶ من و فرزاد تصمیم گرفتیم فیلمی برای درک بهتر تجربه زیستی یک فرد دارای اتیسم بسازیم. فرزاد طبائی که فرزندی هشت ساله و اتیستیک دارد تجربه خود از اتیسم را این گونه بیان می کند:
«انگار یک موجود فضایی از کره دیگری به زمین آمده باشد و سعی کند با زبان فضایی خود با شما ارتباط برقرار کند. اما چون به سبب عدم وجود زبان مشترک پلی برای ارتباط وجود ندارد، طرفین هرگز نمی توانند به درک و شناخت درستی از یکدیگر دست پیدا کنند که این عدم توفیق ناشی از تفاوت بنیادین نحوه کارکرد مغز دو طرف این گفتگوی نافرجام است».
مطالعه و تحقیق برای ساخت مستند ما را به سمت کاری بنیادی تر و زیرساختی تر کشاند. امروزه در کشورهای پیشرفته اپلیکیشن های همراه جزئی جدا نشدنی از مداخلات آموزشی و درمانی برای افراد دارای اختلال طیف اتیسم شده است. اما تا به امروز توجه کمتری به این موضوع شده است و نبود جذابیت‌های اقتصادی و تجاری باعث شده تیم های کمی در ایران به طراحی و توسعه این محصولات بپردازند.
با چه هدفی به دنیای اتیسم وارد شدید؟
هدف نهایی پروژه پازل یار برآورده کردن تمام نیازهای بر پایه تبلت یک فرد دارای اختلال اتیسم است. این نیاز‌ها در چهار زیر گروه تعریف میشود:
- آموزش و سرگرمی برای گروه سنی زیر ۱۲ سال
- ارزیابی و کنترل برای والدین
- ارتباط تصویری برای تمام گروه های سنی
- برنامه‌ریزی برای بزرگسالان
در راستای تحقق این اهداف تا کنون ما دو اپلیکیشن پازل یار و پکس را طراحی و توسعه داده ایم. اپلیکیشن پازل یار یک پلتفرم ارائه بازی با هدف ارتقای توانایی های ذهنی و شناختی در کودکان اتیستیک است. پکس به افراد دارای اختلال طیف اتیسم، خصوصا آن هایی که توانایی های محدود کلامی دارند، کمک می‌کند تا به کمک تصاویر ارتباط موثر و معنا دار برقرار کنند.
اپلیکیشن‌های شما چه مزایایی برای افراد اتیستیک دارد؟
طبق مطالعات انجام شده استفاده از بازی های ذهنی با رویکردی مشخص می‌تواند به ارتقای توانایی های کلیدی در کودکان دارای اختلال طیف اتیسم شود. بازی های پازل یار به کودکان به روش های بصری آموزش می دهد نشانه های مختلف رو همزمان تحلیل کنند چرا که بیشتر کودکان اتیستیک در تحلیل همزمان نشانه هایی از قبیل رنگ، شکل، اندازه، موقعیت و … به طور همزمان دچار چالش هستند.
اپلیکیشن پازل یار با بکارگیری بازی های متنوع و هوشمند، نه تنها به کودکان کمک می‌کند تا از زمان مجاز اسکرینینگ خود در راستای ارتقای توانایی های ذهنی خود استفاده کنند، به والدین این امکان را می دهد تا در مداخلات آموزشی فرزندشان همراهی و مشارکت فعال را داشته باشند.
اپلیکیشن پکس (pecs) پازل یار با بکارگیری ساده ترین رابط‌های کاربری این امکان را به افراد اتیستیک می دهد تا با انتخاب تصاویر استاندارد، جمله مورد نظر خود را بسازند و اپلیکیشن آن را به جمله صوتی تبدیل کرده و پخش می کند. این روش نه تنها در کوتاه مدت ابزاری برای برقراری ارتباط به کودکان می دهد، ثابت شده است به آنها در ارتقای توانایی های کلامی و زبانی کمک می کند.
بازخورد خانواده ها تا به امروز چطور بوده است؟
با توجه به رویکرد علمی و اجتماعی تیم پازل یار به اختلال طیف اتیسم و در نظر گرفتن نیازهای این بخش از جامعه خارج از مناسبات معمول و درک اتیسم به عنوان یک تفاوت، بازخورد خانواده ها تاکنون بسیار مثبت و حامیانه بوده است.
فکر می کنید جهت آگاهی رسانی درباره اتیسم چه اقداماتی لازم است؟
در کل آگاهی رسانی یک بحث رسانه ای کلان و اجتماعی است که نیاز به سیاست گذاری های کلان دارد. تا به امروز اقدامات بسیاری در این زمینه توسط نهاد‌های مختلف انجام گرفته است. به نظر من وظیفه پازل یار به عنوان یک تیم فنی و علمی آگاهی رسانی درباره اتیسم نیست، هر چند در سطح توان خود همواره سعی داشته ایم که به این مسئله کمک کنیم.
آیا در افراد تیم تان تجربه ای شخصی در ارتباط با اتیسم دارید؟
بله، خوشبختانه در تمامی مراحل این پروژه دکتر علیزاده و دکتر میرزاخانی همواره با مشاوره و راهنمایی های خود زمینه پیشرفت و ارتقای پروژه را فراهم داشته اند.
تا به امروز از چه مجموعه هایی حمایت دریافت کردید؟
مرکز اموزش و توانبخشی اتیسم (اصفهان) وابسته به خیریه یاوران حضرت زینب (س) در ابتدای شروع پروژه در برقراری ارتباط با خانواده ها و شناسایی مسئله، همکاری بسیار زیادی با تیم داشتند، در مراحل بعدی مرکز اتیسم آرمان شایان و ذهن زیبا در پایلوت ها و انجام تست های کاربری با ما همکاری داشته اند، اما در زمینه حمایت های مالی تاکنون هیچ حمایتی صورت نگرفته است.
با انجمن اتیسم ارتباط دارید؟
با توجه به تفاوت رویکرد، مسئولیت و سیاست های انجمن اتیسم تاکنون ارتباط موثر و سازنده ای شکل نگرفته است.
پازل یار موفق به کسب چه دستاورد هایی شده است؟
در اولین جشنواره ملی روانشناسی مثبت در آذر سال ۹۸ تیم پازل یار موفق به عنوان طرح برتر برگزیده شده است.
تیم شما چه مسئولیت اجتماعی را برای خود تعریف کرده است؟
بزرگترین مسئولیتی که تیم ما برای خود تعریف کرده است، اطمینان از رایگان بودن محصولاتمان برای کاربر نهایی است.
مدل درآمدزایی شما چگونه است؟
با توجه به روح اجتماعی پروژه، تیم ما به دنبال کسب درآمد و مدل های درآمدزایی نیست و در حال حاضر به دنبال تعریف و کسب درآمد‌های جانبی برای توسعه محصول هستیم.
آیا رقیبی دارید؟
در ایران اپلیکیشن های اتیسم بیشتر برای تشخیص اولیه اتیسم هستند و پروژه جامعی در حوزه طراحی اپلیکیشن مانند پازل یار تا جایی که من اطلاع دارم نیست. البته نمونه های خارجی بسیاری وجود دارد که نمی‌توان به عنوان رقیب به آنها اشاره کرد.
برنامه آینده شما برای توسعه پازل یار چیست؟
در حال حاضر موانع مالی باعث شده اند پیشرفت و توسعه پروژه به شدت کند شود، اما امید است با برنامه ریزی بتوان به این راه ادامه داد و به اهداف تعیین شده رسید.
